Wer häufig schwere Infekte durchmacht, könnte einen angeborenen Immundefekt haben. Die Krankheit wird oft spät erkannt. Nun bangen Patienten um ihre Therapie.
Aus Blutplasma Immunglobuline herzustellen, ist ohnehin aufwendig und dauert von der Spende bis zum fertigen Präparat rund neun Monate. Die GKV wiederum teilt auf Nachfrage mit: „Bei der Diskussion bezüglich der Rabatte geht es um die gesetzliche Grundlage des § 130a Abs. 3a SGB V .“ Es finde „ein fachlicher Austausch“ mit Octapharma, den Mitgliedskassen der GKV und dem Bundesgesundheitsministerium statt.
Leidtragende des Konflikts sind jene, die sich hierzulande mehrmals pro Woche Immunglobuline spritzen müssen. Octapharma veranschlagt den Anteil derer, die auf Cutaquig eingestellt sind, auf 20.000 Menschen, rund ein Viertel derer, die dieses oder ein ähnliches Medikament benötigen. Wie viele Menschen überhaupt einen Immundefekt haben, ist nicht ganz klar.
Ein erstes Indiz dafür sind heftige Infekte. Wie bei Ulrike Stamm, die das Glück einer schnellen Diagnose hatte. Viele Betroffene dagegen bringen vom Beginn der Beschwerden bis zum abschließenden Befund eine wahre Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken hinter sich. „Wir erleben immer noch eine erhebliche Verzögerung der Diagnose“, sagt Professor Wahn. „Sie wird im Durchschnitt fünf bis acht Jahre nach den ersten Symptomen gestellt.“Die Folgen sind zum Teil gravierend.
Die meisten Patienten mit einem der mehr als 280 Immundefekte können keine Antikörper bilden. „Bei mehr als 50 Prozent ist das der Fall“, sagt Wahn. „Bei ihnen ist die Diagnose eigentlich ganz einfach.“ Ein Blick in den Impfpass genüge, ein Abgleich bei Tetanus oder Pneumokokken. „Wenn der Impfschutz eigentlich ausreichen müsste, sich aber zu wenige Antikörper nachweisen lassen, ist das ein klares Indiz.
Säuglinge werden seit 2019 routinemäßig per Fersenblut auf solche Defekte hin untersucht. „Es gibt allerdings kein Alter, in dem eine Immunschwäche nicht erstmals auftreten kann“, sagt Wahn. „Das geht sogar bis zum 60., 70. Lebensjahr.
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