Als Raphaela 2020 zur Welt kommt, scheint noch alles normal, erzählt Mama Daniela Burckhardt. Rund sechs Wochen später bekommt sie auf einmal einen
Die Burckhardts - das sind Mama Daniela, Zoe, Raphaela, Papa Philipp und Lenny. Sie leben in einem kleinen Haus in Straßkirchen.Viele Monate Krankenhaus liegen seitdem hinter der Familie.
Der Schluckauf war kein Schluckauf: Raphaela hat die epileptische Enzephalopathie Nr. 56, ausgelöst durch eine Gen-Mutation. Weltweit gibt es nur sehr wenige Fälle. Betroffene mit dieser Diagnose bilden Formen von Epilepsien aus - bei Raphaela ist es eine BNS-Epilepsie, auch West-Syndrom genannt. Dazu kommen mehrere andere Diagnosen.
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