Diagnose FASD: Raus aus dem Seelenkeller

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Ein adoptiertes Kind, das nie richtig in die Gesellschaft passt. Eine Mutter, die sich schuldig fühlt. Und nach drei Jahrzehnten endlich die Diagnose: Fetales Alkoholsyndrom. Ein Artikel von leoniegubela

Diagnose FASD:Raus aus dem Seelenkeller Eckdaten, Monika Reidegeld wollte Eckdaten. Wie groß? Wie schwer? Zehn Finger, zehn Zehen? Über einen erst wenige Stunden alten Menschen lassen sich nur begrenzt Aussagen treffen – Reidegeld wollte sie alle noch am Telefon. Für die Frau vom Jugendamt, zuständig für Adoptionen, mag das business as usual gewesen sein, ruhig antwortete sie, während sich um Reidegeld herum alles zu drehen begann.

wochentazDieser Text stammt aus der wochentaz. Unserer Wochenzeitung von links! In der wochentaz geht es jede Woche um die Welt, wie sie ist – und wie sie sein könnte. Eine linke Wochenzeitung mit Stimme, Haltung und dem besonderen taz-Blick auf die Welt. Jeden Samstag neu am Kiosk und natürlich im Abo.

Was bedeutet das für die Betroffenen? Vor allem, wenn sie jahrzehntelang ohne Diagnose sind? Und wie wirkt sich FASD auf das Familienleben aus? Reidegeld und Puffler haben sich mit ihrer Geschichte an die taz gewandt, weil sie überzeugt sind, dass es ihnen ein paar mehr unbeschwertere Jahre geschenkt hätte, wenn sie von den Erfahrungen anderer Betroffener gehört hätten.

Als Tim zwei Jahre alt ist, lässt Monika Reidegeld ihn in einer Kinderklinik durchchecken. Und hört dort etwas, das den Lauf seines Leben hätte ändern können. Wäre die Forschung zu dem Zeitpunkt schon weiter gewesen und Monika Reidegeld nicht so gut im Verdrängen. „Verdacht auf Alkoholembryopathie“, sagt der Arzt damals, ohne den Blick von Tim abzuwenden.

Der IQ hingegen liegt bei Menschen mit FASD oft im Normbereich. Er sagt allerdings wenig darüber aus, wie gut sie ihren Alltag bewältigen können. Denn durch die Störung der Exekutivfunktionen haben Betroffene nur eingeschränkt Zugriff auf ihr eigentliches Potenzial. Besonders tückisch: All diese Auffälligkeiten lassen sich auch als Charakterschwächen interpretieren. Den Kindern wird vorgeworfen, faul zu sein, unbelehrbar, stur, sonderbar.

Für Menschen mit FASD sind Denkleistungen viel energieraubender als für neurotypische Menschen. Sie sind schneller erschöpft, was dann in Umgebungen wie dem Klassenraum als Antriebslosigkeit gedeutet werden kann. Der Grund ist, dass sie mehr Gehirnareale für eine Aufgabe aktivieren müssen als eigentlich vorgesehen. Das schlaucht.

Im Unterricht ist nun häufiger Thema, was die Schü­le­r:in­nen nach dem Abschluss vorhaben. Auf Nachfrage einer Lehrerin behauptet Tim, zwar noch überhaupt nicht zu wissen, wie es weitergehen soll, aber „zu 100 Prozent keine Zukunftsängste zu haben“. Nicht einmal irgendwelche vagen Befürchtungen. Hinter dieser vermeintlichen Leichtigkeit steckt etwas ganz anderes.

Wenn sie aufwacht, wird ihr klar, woher die Träume kommen: Ihr Sohn ist zwar im Nebenzimmer, aber auf seine eigene Art verloren, weiß nichts mit sich anzufangen und verhält sich im Grunde wie ein Kind. Kommt sie abends nach Hause, sieht die Wohnung aus wie Sau. Nichts von den paar Haushaltsaufgaben, die Monika Reidegeld ihrem Sohn aufträgt, erledigt er.Und die Nächte verbringt Tim feiernd in Bochum.

Das Zivildienst-Trauma Monika Reidegeld ist es, die um das Jahr 2000 herum die Bewerbung ans Salvador-Allende-Haus schreibt. Ein Bildungszentrum gleich um die Ecke, das auch Gäste beherbergt. Im Allende-Haus muss er Anreisende in Empfang nehmen, Betten beziehen, die Telefonanlage bedienen. „Diese Anlage war riesig und bestand aus vielen blinkenden Knöpfen. Die anderen Zivis haben das hingekriegt, ich nicht“, sagt Tim Puffler.

Monika Reidegeld lässt ihn los Von nun an wird Tims Vater, mittlerweile Reidegelds Ex-Mann, für ihn zuständig sein. Der Cut ist in beiderseitigem Einvernehmen, auch Tim hat die Nase voll von all den Vorwürfen, in seinen Augen bemüht er sich doch. Dieser völlig vermeidbare Gefängnisaufenthalt führt dazu, dass Monika Reidegeld einen letzten Anlauf nimmt: Im Jahr 2012 sucht sie den Rat einer Ärztin vom Gesundheitsamt und kommt mit einer Berliner Adresse wieder heraus. Es ist die von Professor Hans-Ludwig Spohr, Kinderarzt und Gründer des FASD-Zentrum an der Charité. Spohr ist einer der wenigen Experten auf dem Gebiet in Deutschland, seit über 40 Jahren beschäftigt er sich mit der Erkrankung.

In über 90 Prozent der Fälle sind es nicht die leiblichen Eltern, die Spohr gegenüber sitzen. Sondern Adoptiv- und Pflegemütter und -väter, oft am Rande des Burnouts. Selten hat er es mit Frauen zu tun, die vermuten, ihr Alkoholkonsum in der Schwangerschaft könnte der Grund für die Probleme ihrer Kinder sein.

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